Renata Mujadžić iz Cazina majka je troje djece, a među njima i Mie, šestogodišnje djevojčice koja je zbog teškog oštećenja mozga postala stopostotni invalid. Mia, unatoč zdravoj trudnoći i svim urednim nalazima, nakon što je rođena, nije davala nikakve znakove života te je bila oživljavanja, a doživjela je i moždani udar, priča nam njena majka. Djevojčica boluje od mnogo dijagnoza koje ju prate kao što su perinatalna encefalopatija, epileptička encefalopatija, cerebralna paraliza, refluksna bolest (hrani se putem PEG-a), respiratorne poteškoće (koristi NIV tijekom spavanja), apneje u snu, Lennox-Gastaut sindrom (LGS) teški oblik epilepsije. Iako je stalno nailazila na negativne prognoze po pitanju zdravlja svoje kćeri pa čak i prijedlog od strane jedne liječnice da ostavi Miu u domu za nezbrinutu djecu i da se posveti obitelji bez nje, ona i suprug nikada nisu odustali od borbe koju vode i danas. Kako bi za Miu osigurali čim bolju zdravstvenu skrb, odlučili su se za liječenje u Hrvatskoj.

– Moždani udar je doživjela uslijed nedostatka kisika kod poroda. Meni je samo bilo bitno da ona ostane živa kakva god bila i samo sam Boga molila da mi pošalje to čudo. Mia je stavljena u induciranu komu i pet dana je živjela samo pomoću aparata, a nakon što je skinuta s aparata, uspjela je prodisati sama i tu smo vidjeli da ona želi živjeti – rekla je njena majka.

– Stalno su nam govorili da nema nade i da će ona biti biljka. U jednom trenu sam rekla da ako će ona biti biljka da ćemo mi biti oni koji će tu biljku hraniti, odgajati, održavati i bit će najljepša biljka na svijetu i nije nam problem prihvatiti je takvu – objašnjava nam majka ove posebne djevojčice.

Prvi put kada su primijetili da s Miom nešto nije u redu, bilo je kada je imala dva mjeseca, tada su krenuli prvi epileptični napadi.

Početak liječenja u RH

Majka napominje kako je ovakvu borbu u njihovoj državi i sa zdravstvenim sustavom kakav imaju, jako teško voditi te su se zbog toga odlučili na liječenje u inozemstvu. Nakon istraživanja donijeli su odluku da tada tromjesečna Mia ide na liječenje u Polikliniku dr. Sabol. 

– Tu dolazimo prvi put, doktor Sabol ju prima i daje joj terapiju od koje joj je bilo bolje. Od tada je išla samo uzlaznom putanjom, nije imala napade do pune dvije godine – govori nam.

Iako su napadi popustili, Mia je odbijala hranu te su ih doktori uputili na detaljan pregled. Mia je zbog refluksa želuca operirana u Istanbulu gdje joj je ugrađen PEG kako bi mogla se mogla hraniti.

– Tada smo imali jednu dosta tešku fazu kada bi Mia svu hranu koju bi pojela izbacila. Jela bi na usta, hranjenje bi bilo jako dugo i jako malo količinski. Imala je dvije godine i manje od sedam i pol kilograma – opisuje nam majka.

– Tu smo došli na ideju da odemo u Istanbul u Medical Park. Tamo se ustanovilo da Mia ima jak refluks i da mora hitno na operaciju, fundoplikaciju i ugradnju PEG-a jer nema drugog načina da se dijete podiže, da raste i da se razvije jer ne unosi dovoljno ni tekućine ni hrane. Mia je odradila tu operaciju, tamo smo bili tri tjedna nakon čega je poslana kući – rekla nam je Mujadžić.

Iako joj je ugrađen PEG, Mia je i dalje imala komplikacija s hranom, stoga su ju prebacili u Klaićevu na gastroenterologiju.

– Neko vrijeme je bila na medicinskoj hrani pa na enteralnoj pumpi. Bilo je svakakvih komplikacija, ali nije bilo više opstrukcija pluća, a nije bila više niti životno ugrožena zbog upale pluća, napredovala je i dobivala je na kilaži – govori majka te ističe kako je upala pluća bio samo jedan od mnogih trenutaka u kojemu je Mia bila životno ugrožena.

Šest mjeseci nakon operacije ponovo kreću epileptični napadi koji se nisu zaustavljali pune tri godine, a neko vrijeme je imala i po 200 napada dnevno.

– Bili smo kod raznoraznih stručnjaka, jednom je čak bila u epistatusu, i punih sat vremena su se borili za nju u Vinogradskoj bolnici – prisjeća se majka.

Mia i njezin prvi korak

Mia zbog svojih dijagnoza mora često putovati na terapije u Hrvatsku, a koristi i mnoga skupa pomagala. Kako bi mogli financirati liječenja i borbu kroz koju Mia prolazi učiniti lakšom, obitelj se odlučila na pokretanje Facebook profila pod nazivom `Mia i njezin prvi korak` gdje pokazuju njenu svakodnevicu, dobre i loše trenutke kako bi ljudi mogli bolje upoznati njihovu priču, a tamo i pokreću sve akcije kojima se prikuplja novac za liječenje.

– Ne možemo financirati sva ta pomagala koja su enormno skupa i onda smo došli na ideju da se pokrene stranica gdje će se prezentirati Mia kao Mia jer mi nismo imali sredstava, a djetetu treba uvijek. Sva pomagala koja Mia ima trenutno, a to su kolica, vertikalizator, respirator, sva pomagala financiramo sami ili putem donacija dobrih ljudi – otvoreno priča majka i govori o utjecaju koji terapije imaju za dijete:

– Fizikalna terapija je nešto što toj djeci daje bolje šanse. Ako usporedite dijete koje ne radi nikakve vježbe i dijete koje je aktivno u vježbama s istom ili sličnom dijagnozom, dijete koje vježba je daleko naprednije i očuvano je puno toga – objašnjava Mujadžić.

Liječenje u Zagorju

– Odlazimo na terapiju u Krapinske Toplice. Mia radi ‘Vojta’ terapiju, pomaže joj. U ovo kratko vrijeme se iz onog krivog ležećeg položaja izazvanog skoliozom počela poravnavati, lijepo držati trup, a počela se i prebacivati na bok. To je nešto jako veliko za nju i teta koja ju vježba je oduševljena napretkom. Taj tempo treba držati i dalje, treba i dalje dolaziti raditi, a pomagala kao pomagala su sve što njima ustvari pomaže. Vi dijete ne možete uspraviti bez vertikalizatora pomoću čega će ona moći stati na svoje noge – govori majka i napominje kako unatoč svim naporima, Mia nikada neće moći samostalno stajati.

– Pokušavamo izvući ono što je najbolje iz nje jer vremena nemamo toliko, dijete raste i sazrijeva i vi što dobijete, dobili ste do neke određene dobi i to treba očuvati – objašnjava te nam ukazuje na razliku između njihovog i našeg zdravstva.

– Postoji velika razlika, kod nas, u dijelu Bosne u kojem mi živimo nema ništa, imate neku terapiju, koja se zove ‘Bobath’, u bolnicama po nekim starim standardima. Ljudi se jednostavno ne educiraju, nisu krivi terapeuti, krivi su njihovi poslodavci koji ne investiraju u njih, nitko ne otvara privatne klinike i mi smo prinuđeni da dođemo u Hrvatsku gdje je to puno drugačije. Ovdje je to puno naprednije. Mi idemo privatno, ali i u državne bolnice. Educirani su, mogu nam puno toga ponuditi, naučiti nas, tako da se jednostavno tu zadržavamo – rekla je ne skrivajući oduševljenje načinom na koji funkcionira naše zdravstvo.

Iako je Mia za sada gotova s terapijom, slijedi joj još jedna operacija, nakon operacije kukova kroz koju je već prošla.

– Ono što je nama cilj nakon ove rehabilitacije i malo zasluženog odmora, slijedi nam operacija oba stopala, ekvinovarus – govori majka.

Intelektualan rad

– Ona je svjesna svega, može micati glavu i rukama, radi makinalan pokret, ali ne može nešto uzeti i držati u rukama. Noge vrlo malo, pogotovo sad nakon operacije kuka. Ono sve što smo mi učili ona je pogubila u napadima. U napadima djeca tonu i jako je bitno da se što prije zaustave – objašnjava nam majka te govori kako je kod takve djece iznimno bitno raditi na inteligenciji.

– Mi imamo jedan naš program prema kojem mi radimo doma, radi se o tome da se radi s djetetom najviše intelektualno jer je njima očuvana inteligencija, oni sve razumiju i na tome treba raditi i dograđivati. Mi smo na toj fazi da Mia zna za da, ne, zna pročitati, odnosno fotografski pamtiti jer ona govor ne koristi – govori Mujadžić.

Mia u rujnu ima termin za Goljak gdje će dobiti preporuku za način na koji će se dalje raditi na njezinoj komunikaciji.

– Imamo već termin i tu ćemo dobiti nalaz gdje će stručnjaci napisati što zapravo misle koja komunikacija će biti najbolja, hoće li to biti preko računala ili ćemo se još zadržavati na sličicama. Ako će to biti preko ‘Tobii’ komunikatora, onda ćemo ga morati kupiti, a to isto puno košta, ona će s time preko pogleda razgovarati s nama, to mi je sad neki najveći cilj da ju više razumijemo mi, ali da ju i ostali razumiju – govori majka te dodaje:

– U njoj postoji sve, osjećaji, pamćenje, svjesna je svega, ali jednostavno ne može napraviti pokret, njeno tijelo ga blokira. Motorički je Mia jako oštećena. S njom moramo raditi intelektualno, tu ćemo jako puno dobiti, motorički moramo raditi konstantno, ali moramo biti svjesni da to nikada neće biti kako bi trebalo – objašnjava.

Djeca puna ljubavi

– Što se tiče udruga, kod nas nema niti jedna, ali smo priključeni ovdje u Hrvatskoj u udrugu Kolibrići. Oni su nas primili raširenih ruku, pomažu nam dosta, sve što mogu dobiti djeca u Hrvatskoj, može dobiti i Mia preko njihove udruge, zovu nas na sva događanja – istaknula je Mujadžić te se zahvalila Udruzi i rekla kako bi voljela živjeti u Hrvatskoj da imaju priliku više se uključiti u događanja.

– Uvijek ima netko tko bije bitke, niste sami. Jednostavno nije lako sve to prihvatiti, ali treba biti hrabar, treba sve to prihvatiti i treba samo ići naprijed. Ljudima koji nemaju invaliditet i koji nemaju priliku družiti se s osobama s invaliditetom i poteškoćama bih rekla da pokušaju pronaći neku udrugu da se uključe i da vide da su ta djeca ista kao i sva druga djeca. Mogu vas nasmijati, mogu vas osloboditi i puna su ljubavi – poručila je.